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Advogada do DF consegue, na Justiça, remédio para bebê com AME na Bahia

A Justiça Federal de Ilhéus (BA) concedeu liminar para garantir que uma criança de 4 anos diagnosticada com o tipo II da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tenha acesso ao Spiranza, medicamento usado para inibir o desenvolvimento da doença degenerativa. Pela demora na identificação da doença, Letícia Lobo não pode mais recorrer ao tratamento com Zolgensma, medicação importada e considerada a mais cara do mundo para bloquear as sequelas.

A decisão determina que o estado da Bahia forneça transporte, alimentação e hospedagem para a menor e a quem a acompanhe, além de obrigar a União a custear o medicamento que, apesar de ter sido incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), não estava disponível na rede pública municipal. A determinação também obriga o governo baiano a providenciar o atendimento interdisciplinar necessário ao tratamento, como fisioterapia e fonoaudiologia.

Filha de trabalhadores rurais, a criança não conseguiu suporte da rede pública da Bahia para o protocolo recomendado em casos da patologia. A ação foi impetrada pela advogada de Brasília Daniela Tamanini, também responsável pelos casos das bebês Kyara Lis e Helena Gabrielle, ambas do Distrito Federal.

Antes de Tamanini, os pais chegaram a procurar a Defensoria Pública da União, mas o órgão não atende pessoas que moram na pequena cidade de Camamu, localizada no litoral sul baiano. Para se ter ideia, o município tem pouco mais de 30 mil habitantes.

A doença rara afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, causando fraqueza muscular, atrofia e paralisia muscular progressiva. A patologia é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças à morte.

Fonte: Metrópoles

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